Parkinson – jak z nim żyć

Choroba Parkinsona jest bardzo niewdzięcznym schorzeniem, ponieważ prócz dużego dyskomfortu dla samego pacjenta, opieka nad nim jest dużym wyzwaniem dla całej rodziny i bliskich samego chorego. Stawia na baczność małżonków, dzieci i partnerów, z uwagi na fakt iż pacjent wymaga opieki 24 godziny na dobę, 7 dni w tygodniu. Niestety osoby chore z dnia na dzień stają się coraz mniej samodzielne, a opiekunowie poświęcają chorym często całe swoje życie. Według danych, w Polsce choruje ponad 100 tys. osób, a wśród nich u ok. 20% rozwinęła się postać zaawansowana.

Diagnoza i rozwój choroby

Choroba Parkinsona jest chorobą neurodegeneracyjną, co znaczy, że atakowane są komórki nerwowe w mózgu – neurony, które są jego budulcem. Zanika produkcja dopaminy, która jest neuroprzekaźnikiem odpowiedzialnym m.in. za napięcie mięśni i koordynację oraz za procesy związane z ruchem. Niestety do tej pory nie są znane przyczyny choroby, ale według niemieckich naukowców, jej początek nie został umiejscowiony w strukturach mózgu i nikt by nie powiązał genezy schorzenia z układem pokarmowym.

Średni wiek chorych to ok. 58 lat i choroba ta częściej dosięga mężczyzn. Początkowe objawy, takie jak: utrata węchu, zaparcia, pogorszenie nastroju, depresja, problemy ze snem powinny skłonić do konsultacji lekarskiej. Symptomy z biegiem czasu nasilają się, pojawia się spowolnienie ruchu, które sprawia trudność w samym jego rozpoczęciu, dochodzi do zaniku mimiki, rzadszego mrugania powiekami, zaburzeń mowy, drżenia spoczynkowego, sztywności mięśni, zaburzeń postawy, zaburzeń poznawczych i otępienia. Patrząc na chorą osobę, zauważyć można przygarbioną postać, która porusza się drobnymi krokami, praktycznie nie odrywając stóp od podłoża.

Codzienność chorego na Parkinsona

„Parkinson” sprawia, że zwykłe czynności dnia codziennego, takie jak wstawanie z krzesła czy łóżka, zmiana pozycji, przyjmowanie pokarmów czy zakładanie butów są bardzo trudne dla pacjentów i potrzebna im jest pomoc opiekuna. Niestety objawy ze strony układu ruchu nie są jedyne, pojawiają się symptomy ze strony układu pokarmowego, moczowo-płciowego, sercowo-naczyniowego oraz objawy psychotyczne (rozkojarzenie, omamy, urojenia). Wszystko to sprawia, że pacjent powoli staje się mało samodzielny, uzależniony od osób trzecich, a komfort jego życia znacznie spada. Leczenie farmakologiczne jest objawowe i początkowo daje dużą poprawę, pacjent funkcjonuje normalnie. Jest to pierwsza faza choroby, często nazywana „miesiącem miodowym”, trwa od 3 do 5 lat. Po tym okresie farmakoterapia nie daje widocznych rezultatów, stan pacjenta, mimo zażywanych leków, pogarsza się, choroba zaczyna pokazywać swoje prawdziwe oblicze. Samodzielność pacjenta ulega znacznemu pogorszeniu, osoby czują się zawstydzone, nie wychodzą z domu i funkcjonują „za zamkniętymi drzwiami”. Późny okres choroby nazywany jest „rajem utraconym”.

Parkinson jest schorzeniem nieuleczalnym, objawy z biegiem czasu bardzo się nasilają, prowadząc do inwalidztwa, dlatego też warto wspomnieć o dużym znaczeniu rehabilitacji pacjenta, która wraz z leczeniem farmakologicznym może przynieść poprawę komfortu życia, na czym skupia się całą istotę leczenia.

Farmakoterapia – leczenie Parkinsona

W pierwszej fazie choroby stosunkowo łatwo poskromić objawy choroby. Lekiem pierwszego wyboru jest lewodopa (L-DOPA), która jest prekursorem dopaminy – podanie czystego neuroprzekaźnika jest nieskuteczne, ponieważ nie przechodzi przez barierę krew-mózg, nie trafi więc do miejsca swego docelowego działania. Moment wprowadzenia leku stał się przełomem w leczeniu choroby. Dobranie odpowiednich dawek czyni kurację skuteczną, a stan pacjenta jest stabilny. Dzieje się tak dzięki podwójnej odpowiedzi na leczenie: krótkiej i długiej. Krótka odpowiedź jest oczywista, spowodowana podaniem samego leku, długa trochę bardziej skomplikowana, ponieważ sprytny organizm ludzki przebudowuje struktury mózgu, moduluje jego funkcjonowanie, może dojść do powstania nowych zakończeń nerwowych. Dzięki temu w pierwszej fazie choroby odstawienie leku na kilka dni nie powoduje pogorszenia stanu chorego. W metabolizmie L-DOPY pomocne okazały się proste zasady, takie jak unikanie podawania go z posiłkami białkowymi, omijanie leków zmniejszających perystaltykę jelit. Połączono kurację z inhibitorami rozkładu lewodopy tak, aby transformacja nie miała miejsca w krwi obwodowej, same inhibitory nie przenikają przez barierę krew-mózg, więc „dowożą” nieprzetworzoną L-DOPĘ do mózgu, gdzie po przemianie w dopaminę spełni swą funkcję, łagodząc objawy choroby. W Polsce od kilku lat dostępne są nowoczesne metody leczenia: głęboka stymulacja mózgu DBS (ang. deep brain stimulation), polegająca na wszczepieniu cienkich elektrod stymulujących do głęboko położonych części mózgu, lewodopa podawana dojelitowo czy apomorfina (agonista dopaminy) w postaci wlewów podskórnych. Agoniści dopaminy są grupą leków wybieraną w drugiej kolejności po L-DOPIE lub łącznie z nią, by łagodzić objawy niepożądane.

Z czasem choroba postępuje, zwyrodnienie zwiększa swój zasięg, a ubytek zakończeń dopaminergicznych w prążkowiu powoduje słabsze działanie lewodopy. Uwzględniając jej krótki okres półtrwania i wiele czynników zmniejszających jej wchłanianie, sprawia, że kuracja staje się coraz mniej skuteczna. Dochodzi do momentu, kiedy odpowiedź długa na podanie leku zanika. Pojawiają się sytuacje, w których nad ranem pacjent potrzebuje kolejnej dawki, na której rezultat czeka czasem 30-40 min, zdarza się, że lek zaczyna działać dopiero po kolejnej dawce.

W warunkach fizjologicznych dopamina uwalniania jest w sposób stały i fazowy (w zależności od potrzeb organizmu), ma swój rytm dobowy – szczytowy wyrzut w godzinach rannych i zmniejszenie ilości w godzinach wieczornych i w nocy. Ideałem byłoby odkrycie leku, który zachowywałby się dokładnie jak naturalny neuroprzekaźnik, a do tego potrzebna jest odpowiednia stała ilość dopaminy. Wprowadzenie form o przedłużonym uwalnianiu zwiększyło skuteczność kuracji. Jednak choroba nadal jest nieuleczalna, a stan chorego z czasem ulega pogorszeniu.

Opieka nad chorym

W dbaniu o chorego bardzo ważne jest wsparcie, aktywna opieka, cierpliwość i pomocna dłoń. Nie powinno się ubezwłasnowolniać pacjentów i koniecznie trzeba pozwolić chorym jak najdłużej wykonywać codzienne czynności. Osoba, która ma poczucie samodzielności – nawet w momencie wykonywania czynności niezdarnie, dłużej funkcjonuje w społeczeństwie i żyje w lepszej kondycji psychicznej.

Materiał nie stanowi i nie zastąpi porady lekarskiej.